Leczenie raka może być bardzo wymagające. Żeby toczyło się pomyślnie (po myśli!), trzeba się do niego dobrze nastawić, a do tego potrzebna jest wiedza, czyli informacja. Pacjent ma do niej prawo. I to na swoich zasadach. W tym artykule dzielę się pytaniami, które warto zadać onkologowi przed podjęciem decyzji o metodzie leczenia raka, po to by wybrać dla siebie najlepszą. Wyjaśniam też, jakich pytań zadawać nie należy i jak zadbać o miłą atmosferę podczas rozmowy z lekarzem.
Pacjent ma prawo pytać
Pacjent ma prawo do informacji
Pacjent ma prawo pytać lekarza, by uzyskać od niego wszelkie informacje o swoim stanie zdrowia, diagnozie oraz metodach leczenia, zarówno tych proponowanych, jak i innych możliwych.
Ma też prawo prosić o wyjaśnienie przekazywanych mu informacji, tak długo, aż będą dla niego zrozumiałe.
Pacjent może nawet żądać, aby odpowiedź lekarza nie zawierała negatywnych informacji
Sprawdź u Rzecznika Praw Pacjenta.
Ma to ogromny sens w przypadku informacji niekorzystnych, np. informacji o złych rokowaniach, ponieważ takie negatywne informacje mogą załamać wiarę pacjenta w wyleczenie.
Jest to szczególnie niebezpieczne w chorobie nowotworowej, w której nastawienie i zaangażowanie pacjenta mogą być kluczem do powodzenia leczenia.
Pacjent ma prawo do informacji, które pozwolą mu nastawić się pozytywnie do leczenia
Pozytywne nastawienie do leczenia jest bardzo pomocne.
Skoro tak, przed podjęciem każdej ważnej decyzji o leczeniu warto zasięgnąć jak najwięcej pozytywnych informacji i chronić się przed informacjami negatywnymi.
Nie polecam zatem pytać:
Jakie są szanse, że się wyleczę z tego typu nowotworu?
albo
Jaka jest średnia długość życia z tym typem nowotworu?
Choć niektóre poradniki dla pacjentów onkologicznych tak proponują, np. ten, w mojej opinii są to jednak bardzo złe pytania.
I to niezależnie, czy odpowiedź przekazana jest wprost choremu, czy za jego plecami rodzinie (chory wyczuje nastawienie najbliższych).
Dobre pytania do lekarza – onkologa
Oto pytania, które moim zdaniem pomogą wybrać najlepszy możliwy sposób leczenia raka.
Po części oparłam je na swoim doświadczeniu ze służbą zdrowia, po części na opiniach dr Ellen Langer (psycholożki, która bada możliwości nastawienia psychicznego), a po części na wytycznych opublikowanych na stronie Narodowego Instytutu Zdrowia w USA (National Cancer Institute) .
Zgodnie z tym, co napisałam wyżej, każdą rozmowę z lekarzem polecam zacząć od prośby:
Proszę uprzejmie o odpowiedzi prawdziwe, ale pozbawione negatywnej oceny, ponieważ chcę się jak najlepiej zmobilizować do leczenia. Informacja o skutkach ubocznych jest mi potrzebna do podjęcia świadomej decyzji, ale negatywne informacje o szansach wyleczenia mojego raka proszę zachować dla siebie. Ufam, że zaproponuje mi Pani /Pan tylko takie metody leczenia, które są pomocne w tej chorobie.
Następnie można przejść do pytań:
- Jakie są dostępne metody leczenia raka tego rodzaju i w tym stadium?
- Jaki jest przebieg i czas leczenia w każdej z tych metod?
Na przykład:
- czy konieczne są dodatkowe badania,
- czy w trakcie leczenia lub po leczeniu będzie mi potrzebna opieka specjalistyczna, np. dietetyka, fizjoterapeuty, psychologa, lub innego (jakiego?)
- jak często są konieczne kontrole i na czym polegają,
- czy możliwe jest leczenie ambulatoryjne (1-dniowe pobyty bez nocowania),
- czy możliwe są wizyty domowe, np. pobieranie materiału do badań kontrolnych
- czy konieczny jest pobyt w szpitalu, a jeśli tak, do jakiego zostanę skierowany i na jak długo
- czy można wybrać inny szpital samemu (taki, w którym będę się czuć najlepiej? np. pod kątem warunków w pokojach szpitalnych, częstego kontaktu z najbliższymi, dużej dostępności różnych specjalistów lub obecności zaufanego lekarza)
3. Jakie są plusy i minusy każdej z tych metod?(najlepiej zapytać o każdą z poniższych kwestii z osobna )
- przykładowe plusy:
- powrót do całkowitego zdrowia i sprawności sprzed choroby,
- powrót do ograniczonego zdrowia i sprawności ( w jakim zakresie? proszę nie sugerować chwilowości takiego stanu),
- podniesienie komfortu życia w czasie choroby, np. przez leczenie objawowe, w tym środki przeciwbólowe
- duże doświadczenie lekarza
- refundacja NFZ
- przykładowe minusy:
- specyficzne skutki uboczne i powikłania każdego leczenia, np. obniżenie odporności,
- obniżenie komfortu życia w czasie lub po leczeniu, np.
- nałożenie ograniczeń odnośnie trybu życia, w tym ograniczenie samodzielności, ograniczenia dietetyczne,
- uzależnienie od przyjmowania konkretnych leków
- ryzyko niepełnosprawności, np. przez ograniczoną ruchomość lub niemożność posiadania dzieci,
- konieczność porzucenia lub zmiany pracy,
- ograniczenie kontaktów społecznych, np. przez brak możliwości odwiedzin w szpitalu,
- nakłady finansowe pacjenta (nie refundowane przez NFZ), np. koszty leków, sprzętu, odżywek i inne
- obniżenie nastroju,
- obniżenie lub zwiększenie apetytu,
- obniżenie lub zwiększenie senności
- inne, które mogą niepokoić
4. Czy minusy będą trwałe czy przejściowe? Jeśli przejściowe, to czy miną same, czy będą wymagać wysiłku, np. dodatkowej terapii lub dodatkowych kosztów?
5. Gdzie mogę znaleźć więcej informacji o dostępnych metodach leczenia tego raka?
6. Którą z wymienionych metod leczenia i dlaczego poleciłaby Pani/Pan dla swojej ukochanej osoby, np. mamy lub żony gdyby miała tego raka, co ja (albo mój bliski)? Proszę o bardzo szczerą, ludzką odpowiedź.
7. Którą z tych metod i dlaczego poleca Pani/Pan dla mnie (albo mojego bliskiego)?Przy czym bardzo proszę o nie wyrażanie się o moich rokowaniach w sposób negatywny.
- Jeśli nie widzi Pani / Pan dla mnie (albo mojego bliskiego) metod o pozytywnych rokowaniach, proszę o tym nie mówić, tylko zasugerować, że potrzebny jest inny specjalista lub inna metoda.
8. Czy ma Pani/Pan doświadczenie z pacjentami wspomagającymi się odpowiednią dietą, ruchem, fizjoterapią (np. technikami oddechowymi), psychoterapią (np. technikami relaksacyjnymi) lub ? (tu podaj metodę, co do której masz dobre nastawienie i przekonanie, że będzie pomocna)?
Jeśli tak, które z nich Pani / Pan proponuje dla mnie (albo mojego bliskiego) i dlaczego?
Proszę tylko o informacje w zakresie metod, co do których jest Pani/Pan nastawiony wyłącznie pozytywnie.
9. Skąd będę wiedzieć, czy zaproponowane leczenie jest skuteczne? Jakie badania będą to potwierdzać? W jakim czasie powinno to nastąpić?
10. Którą z dostępnych metod będę mógł wykorzystać jako Plan B, jeśli obrane leczenie nie przyniesie pożądanych efektów w zakładanym czasie?
11. Której z dostępnych metod nie będę mógł wykorzystać po rozpoczęciu obranego leczenia? (np. ze względu na niekorzystne interakcje)
12. Czy wg Pani / Pana muszę się spieszyć z podjęciem decyzji? Jeśli tak, to gdzie i kiedy najpóźniej powinno się rozpocząć proponowane leczenie?
Ważne uwagi do PYTAŃ
O miejscu rozmowy z lekarzem
Nie należy zadawać lekarzowi pytań w biegu, np. na korytarzu. Powinny być zadane w gabinecie, gdzie lekarz będzie mógł skupić się wyłącznie na rozmowie. Dlatego koniecznie trzeba się na taką rozmowę umówić.
O umówieniu rozmowy z lekarzem
Przykładowa prośba o rozmowę może wyglądać tak:
Dzień dobry! Pani Doktor / Panie Doktorze, bardzo potrzebuję Pani / Pana porady odnośnie dalszego leczenia. Kiedy mogłaby Pani / Pan poświęcić mi czas i odpowiedzieć na pytania, które kłębią się w mojej głowie? Chciałbym rozwiać jak najwięcej wątpliwości, ponieważ chcę świadomie wybrać najlepszą dla siebie metodę leczenia i przystąpić do niej z jak najlepszym nastawieniem.
O atmosferze rozmowy z lekarzem
Każdy lekarz jest tylko człowiekiem i może czuć się źle w czasie zadawania pytań. Może, na przykład, od dłuższego czasu czuć się wypalony pracą, co zwykle objawia się niecierpliwością i obcesowością w komunikacji z pacjentami. Ale nawet zapalony, czyli entuzjastycznie nastawiony do pacjentów lekarz może mieć ten jeden zły dzień, np. czując się wyjątkowo zmęczony po nocnym dyżurze.
Dlatego, aby zadbać o dobrą atmosferę rozmowy, najpierw polecam nawiązać z lekarzem empatyczny kontakt zauważając coś związanego z jego osobą. Można np. zwrócić uwagę na jego samopoczucie. Jeśli wygląda na zmęczonego lub sfrustrowanego, warto po ludzku to zauważyć, mówiąc np:
Bardzo zależy mi na Pani / Pana poradzie i muszę przyznać, że nie mogę się jej doczekać. Mam jednak wrażenie, że jest Pani / Pan mocno zmęczony /podenerwowany, więc martwię się, czy znajdzie Pani / Pan siły, by dziś odpowiedzieć na moje wszystkie pytania.
Jeśli lekarz przyzna, że rzeczywiście nie nie jest to dobry moment, należy wyrazić zrozumienie i poprosić o wyznaczenie kolejnego terminu, podkreślając raz jeszcze, że porada jest niezwykle ważna.
Bez tego empatycznego zwrócenia uwagi na lekarza, rozmowa może nie być owocna, a nawet może być bardzo stresująca. Oczywiście w takim wypadku można dochodzić swoich praw u Rzecznika Praw Pacjenta, ale ta opcja to gwarancja jeszcze większego stresu. A w raku stresu lepiej unikać jak ognia.
Jeśli prośba o pozytywne informacje wzbudzi w lekarzu nerwowość, może on odpowiedzieć, że nie jest od przekazywania życzliwych lub optymistycznych informacji. Wtedy można powiedzieć tak:
Znam prawa pacjenta i wiem, że nie żądam niczego niemożliwego. Wiem też, jak ważne jest pozytywne nastawienie do obranej metody leczenia. Jeśli nie może mi Pani / Pan przekazać żadnych życzliwych i optymistycznych informacji, rozumiem, że nie wierzy Pani / Pan w moje wyleczenie, co bardzo mnie martwi i nie nastraja optymizmem do leczenia się. Proszę zatem uprzejmie o zaproponowanie innego lekarza.
O czasie trwania rozmowy z lekarzem
Najlepiej, aby na tak ważną rozmowę zagwarantować przynajmniej pół godziny. Jednak nawet w wtedy, i nawet jeśli lekarz będzie życzliwie nastawiony, nie zawsze będzie czas, by zadać wszystkie zamierzone pytania. Jeśli tak, wyróżniłam te najważniejsze na początek. Wśród nich pytanie nr 6 jest moim zdaniem najważniejsze. Nie należy o nim zapomnieć.
O notatkach z rozmowy z lekarzem
Pacjent może robić notatki w czasie rozmowy z lekarzem.
Na tę okoliczność przygotowałam pomocny szablon (plik pdf), który ułatwi zanotowanie wszystkich ważnych informacji. Najlepiej wydrukować go w kilku kopiach, by informacje odnośnie każdej z metod leczenia opisać oddzielnie i później w domu na spokojnie je wszystkie przeanalizować.
O osobie towarzyszącej pacjentowi w czasie rozmowy z lekarzem
Na rozmowę z lekarzem można przyjść z osobą towarzyszącą. Każdy pacjent ma do tego pełne prawo. Obecność zaufanej osoby pomaga zachować pewność siebie i przypilnować, żeby żadne ważne pytanie nie zostało pominięte. Pomoże też wyłagodzić emocje lekarza, gdyby miał akurat bardzo zły dzień ?
Co ważne, osoba bliska może też towarzyszyć choremu na każdym etapie leczenia, nawet w czasie zabiegów!
Warto mieć to na uwadze.
O drugiej a nawet trzeciej dodatkowej opinii lekarskiej
Tak jak napisałam wcześniej leczenie raka może być bardzo wymagające, a lekarz jest tylko człowiekiem i może nie mieć najlepszych pomysłów na leczenie konkretnego przypadku. Dlatego przed podjęciem ostatecznej decyzji o sposobie leczenia warto zasięgnąć przynajmniej jednej dodatkowej opinii. A najlepiej dwóch.
W tym celu proponuję umówić się na wizytę z jednym lub dwoma onkologami w innych placówkach i zadać im te same pytania. Należy oczywiście przedłożyć im wszystkie swoje badania i dotychczasową diagnozę.
Ta druga lub trzecia opinia może bardzo dużo rozjaśnić. Nie należy tylko sugerować nowemu lekarzowi, co powiedział poprzedni. Bo siła sugestii jest naprawdę wielka, a wartością drugiej lub trzeciej opinii jest świeże spojrzenie, nieskażone żadną sugestią.